Il Registro intercantonale sulla salute del cervello coinvolge diversi centri di memoria o centri di ricerca in Svizzera per la ricerca sulla prevenzione della malattia di Alzheimer e dei disturbi della memoria. Questo foglio informativo descrive tutti i dettagli del Registro.

1.    Cosa è un registro
Un registro non è altro che un elenco di nomi, con una serie di informazioni personali.

2.    Obiettivi del Registro
-    Facilitare la participazione dei residenti svizzeri a sperimentazioni cliniche e studi di ricerca sulla prevenzione, la diagnosi e la cura della malattia di Alzheimer e dei disturbi della memoria.
-    Collegare i diversi Centri della memoria in Svizzera per consentire ai cittadini svizzeri di contattare il centro più adatto a loro e di scegliere la sperimentazione clinia o lo studio più adatto a loro
-    Creare un ampio gruppo di potenziali partecipanti a studi clinici e di ricerca sulla prevenzione, diagnosi e trattamento della malattia di Alzheimer e dei disturbi della memoria.
-    Sviluppare una sinergia tra i diversi Centri della memoria in Svizzera attraverso la condivisione del registro per consentire ai cittadini svizzeri di accedere alle tecnologie diagnostiche e terapeutiche più avanzate.

3.    Selezione delle persone che possono partecipare al registro
Iscrizione nel registro :
-    è aperto a tutti gli adulti.
-    si rivolge a persone dai 50 anni in su, con o senza problemi di memoria.

4.    Informazioni generali sul registro
La partecipazione a studi di ricerca è un partenarioto tra scienziati e società civile. I partecipanti offrono il loro tempo per arricchire le osservazioni dei ricercatori in aree molto specifiche, beneficiando al tempo stesso di tecnologie diagnostiche e farmacologiche innovative e inaccessibili attraverso altre vie.

I registri online consentono ai partecipanti di accedere facilmente agli studi riunendo in un unico luogo diversi studi condotti in diverse località geografiche della Svizzera. Alcuni paesi, come gli USA, i Paesi Bassi, hanno già implementato con successo registri di questo tipo di registrazione online con migliaia di membri registrati. In Svizzera, il Centro della memoria HUG ha creato un registro nazionale online per le persone interessate alla ricerca sulla memoria e sulla malattia di Alzheimer. 

Attualmente non esiste una data di scadenza per questo registro e il numero di partecipanti è illimitato. Chiunque sia interessato alla ricerca sulla demenza può registrarsi.

Abbiamo istituito questo registro online in conformità con i requisiti del diritto svizzero. La commissione etica cantonale competente è stata informata della creazione di questo registro a titolo consultivo.

5.    Procedura per i partecipanti
 Dopo aver dato il consenso a far parte del registro e aver fornito un indirizzo e-mail, riceverà il Suo consenso in formato pdf e, in una seconda e-mail, un link che Le permetterà di accedere a un modulo ospitato su una piattaforma protetta. I dati di contatto (identità) e le informazioni cliniche vengono conservati separatamente a ulteriore garanzia di riservatezza. 

Se Lei deciderà di partecipare al registro, ecco un diagramma che descrive le diverse fasi della Sua partecipazione:
 

La preghiamo di notare che potrebbe passare molto tempo prima che Lei sia contattato per uno studio. La durata dipenderà dal numero di studi aperti per il reclutamento, dai criteri di selezione degli studi e dal Suo profilo. È anche possibile che non venga mai contattato perché non soddisfa tutti i criteri di selezione dello studio (ad es. età o caratteristiche mediche). In questo caso, sarà invitato a contattare il Suo centro della memoria di riferimento per avere ulteriori spiegazioni. 

6.    Vantaggi per i partecipanti
Iscrivendosi a questo registro, a seconda degli studi a cui potrà partecipare, avrà accesso ad interventi farmacologici o non farmacologici che hanno lo scopo di ritardare l'insorgenza o di ridurre il rischio di sviluppare sintomi cognitivi legati alla malattia di Alzheimer o ad altre forme di demenza. Alcuni studi forniscono anche il beneficio di test diagnostici che sono costosi nelle cure di routine o che non sono affatto disponibili di routine. Altri studi non offrono vantaggi specifici. Si assicuri di capire quale tipo di progetto Le viene proposto prima di confermare la vostra partecipazione.

7.    Diritti dei partecipanti
E libero di accettare o rifiutare di partecipare al registro. Se sceglierà di non registrarsi, non dovrà giustificare la Sua scelta, in alcun modo.

Inoltre, se avrà compilato il questionario di registrazione e farà quindi parte del registro, non sarà obbligato a partecipare ad alcuno studio futuro. Starà a Lei decidere se partecipare o meno a uno o più studi che Le potranno essere proposti. Se rifiuterà di partecipare a uno studio, ciò non influirà sulla participazione al registro. I Suoi dati rimarranno memorizzati e potrà sempre essere contattato nel caso il Suo profilo sia adatto per un nuovo studio.

Inoltre, Lei ha il diritto di porre domande in qualsiasi momento. Per farlo, La preghiamo di contattare una delle persone elencate alla fine di questa scheda informativa.

8.    Obblighi dei partecipanti
Per poter essere inserito nel registro, Le sarà richiesto di compilare il questionario di registrazione con i Suoi dati demografici e medici e di essere disponibile a essere contattato per un potenziale studio. Non sono previsti ulteriori obblighi.

9.    Svantaggi
La registrazione non Le comporta alcun rischio. Come detto al punto 8, le uniche richieste che Le verranno rivolte sono la compilazione del questionario (10-20 minuti) e la disponibilità ad essere contattati per un potenziale studio. 

10.    Riservatezza dei dati
Per costituire il registro, registreremo su un computer protetto i dati personali e medici che avrà inserito nel questionario di registrazione. Questi due tipi di dati (dati personali e dati medici) sono conservati separatamente per motivi di riservatezza. Solo il personale autorizzato può consultare i Suoi dati esclusivamente al fine di svolgere i compiti necessari per il registro, come ad esempio determinare se il Suo profilo corrisponde ai criteri di selezione per uno studio aperto. Un numero ancora minore di persone avrà accesso a entrambi i tipi di dati.

Il registro può essere soggetto a ispezioni da parte di autorità o istituzioni svizzere. La direzione del registro potrebbe dover comunicare i Suoi dati personali e medici ai fini di queste ispezioni. Tutte le persone coinvolte sono vincolate al segreto professionale. Garantiamo il rispetto di tutte le linee guida sulla protezione dei dati e non includeremo il Suo nome in nessun rapporto o pubblicazione, sia stampata che online.

Nel caso in cui, per un motivo giustificato, venga messa in atto una nuova procedura che possa influenzare il Suo consenso, il responsabile del registro La informerà al più presto della nuova procedura. 

11.    Cancellazione dal registro
Sarà libero di cancellarsi dal registro in qualsiasi momento senza dover dare una motivazione. In questo caso i Suoi dati saranno definitivamente cancellati dal registro. Per annullare l'iscrizione, La preghiamo di contattare una delle persone menzionate di seguito o di inviare un'e-mail. In seguito, non sarà contattato per ulteriori studi altraverso www.bhr-suisse.org, a meno che non abbia partecipato a uno studio di ricerca e non abbia dato il Suo consenso ad essere ricontattato per studi futuri.
Potrà anche decidere di cancellarsi dal registro quando parteciperà a uno degli studi che Le saranno proposti. In questa situazione, la Sua cancellazione dal registro non influirà sulla Sua partecipazione a tale studio di ricerca.

12.    Compensazione dei membri
Se si registra, non ci sarà alcun costo e non riceverà alcuna remunerazione.

13.    Finanziamento del Registro
Il registro è finanziato dal Centre de la Mémoire degli Ospedali Universitari di Ginevra.

14.    Persona(e) di contatto
In caso di dubbi, timori o domande prima o dopo l'iscrizione nel registro, è possibile contattare una delle seguenti persone di contatto in qualsiasi momento per telefono o per e-mail :