Le registre intercantonal Brain Health Registry implique différents centre de la mémoire ou de recherche en Suisse pour la recherche sur la prévention de la maladie d'Alzheimer et des troubles de la mémoire. Cette feuille d'information décrit tous les détails du registre.

1. Qu’est-ce qu’un registre
Un registre n’est rien d’autre qu’une liste de noms avec un certain nombre d’informations personnelles.

2. Objectifs du registre

• Faciliter la participation des citoyens suisses aux essais cliniques et aux études de recherche sur les troubles de la mémoire, la prévention, le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer.
• Développer un réseau entre les différents Centres de la mémoire en Suisse pour permettre aux résidents suisses de contacter le centre qui leur convient le mieux, et choisir l’essai clinique ou l’étude qui leur convient le mieux.

3. Sélection des personnes pouvant participer au registre
L’inscription au registre :

• est ouverte à toutes les personnes majeures.
• cible principalement les personnes de 50 ans et plus, avec ou sans troubles de la mémoire.

4. Informations générales sur le registre
La participation à des études de recherches se définit comme un partenariat entre les scientifiques et la société civile. Les participants offrent de leur temps pour enrichir les observations des chercheurs sur des domaines très particuliers en bénéficiant souvent de technologies diagnostiques et pharmacologiques novatrices et inabordables par un autre biais.

Les registres en ligne permettent aux personnes intéressées d’accéder facilement aux études en regroupant en un seul endroit plusieurs études menées dans différents lieux géographiques suisses. Quelques pays tels que les Etats-Unis ou les Pays-Bas ont déjà mis en place avec succès ce type de registre en ligne avec à leur actif des milliers de membres enregistrés. En Suisse, le Centre de la Mémoire des HUG, en partenariat avec sept autres Centres de la mémoire répartis dans toute la Suisse ont désormais créé un registre national en ligne pour les personnes intéressées par la recherche sur la mémoire et la maladie d’Alzheimer.

Actuellement aucune date de fin n’est prévue pour ce registre et le nombre de participants est illimité. Toute personne intéressée par la recherche sur les démences peut s’inscrire.

Ce registre en ligne a été mis en place dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La commission cantonale d’éthique compétente a été informée de la création de ce registre à titre consultatif.

5. Déroulement pour les participants
Le participant, après avoir donné son consentement pour participer au registre et fourni une adresse e-mail, reçoit son consentement en pdf puis, dans un second mail, un lien qui lui permet d’accéder au formulaire hébergé sur une plateforme protégée. Les données de contact (identité) et les informations cliniques sont conservées séparément afin d’en garantir leur confidentialité.

Si vous décidez de prendre part au registre, voici un diagramme décrivant les différentes étapes de votre participation :

Veuillez noter que le temps peut être long avant d’être contacté(e) pour une étude. La durée va dépendre du nombre d’études ouvertes au recrutement, des critères de sélection des études et de votre profil. Il se peut également que vous ne soyez jamais contacté(e) car vous ne remplissez pas tous les critères de sélection des études (ex : âge, caractéristiques médicales). Dans ce cas, vous êtes encouragé à contacter votre centre mémoire de référence pour des explications

6. Bénéfices pour les participants
En vous inscrivant à ce registre, il sera possible suivant les études auxquelles vous pourriez participer, d’avoir accès à des interventions pharmacologiques ou non pharmacologiques qui ont pour but de retarder l'apparition ou de réduire le risque d'apparition de symptômes cognitifs liés à la maladie d'Alzheimer ou à d'autres formes de démence. Certaines études permettent également de bénéficier d’examens diagnostiques coûteux dans les soins habituels ou qui ne sont pas du tout accessibles d’ordinaire. D’autres études n’offrent pas d’avantages particuliers aux participants. Veuillez bien comprendre quel type de projet vous est proposé avant de confirmer votre participation.

7. Droits des participants
Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de prendre part au registre. Si vous choisissez de ne pas vous inscrire, vous n’aurez pas à vous justifier.
Par ailleurs, si vous avez rempli le questionnaire d’inscription et faites donc partie du registre, vous ne serez dans aucun cas obligé(e) de participer à une future étude. Ce sera à vous de décider de participer ou non à une ou plusieurs études qui vous seront éventuellement proposées. Dans le cas où vous refusez de participer à une étude, cela n'affectera pas votre inscription au registre ni la possibilité de participer à d’autres études. Vos données resteront enregistrées et vous pourrez toujours être recontacté(e) si vous êtes éligible pour une nouvelle étude.

Vous êtes également en droit de poser toutes vos questions à tout moment. Pour ce faire, veuillez-vous adresser à info@bhr-suisse.org.

8. Obligations des participants
Pour vous inscrire au registre, vous serez tenu de remplir le questionnaire d’inscription sur vos données démographiques et médicales et d’être disponible dans le cas où vous serez contacté(e) pour une potentielle étude. Aucune autre obligation n’est envisagée.

9. Inconvénients
En vous inscrivant au registre vous n’encourez aucun risque, comme indiqué au point précédent. Les seules requêtes qui vous sont demandées sont de remplir le questionnaire (10-20 minutes) et d’être disponible afin d’être contacté(e) pour une potentielle étude.

10. Confidentialité des données
Pour les besoins du registre, nous enregistrons vos données personnelles et médicales que vous avez entrées dans le questionnaire d’inscription. Ces deux types de données (données d’identité et données médicales) sont conservés séparément pour en garantir leur confidentialité sur une plateforme sécurisée. Seul le personnel autorisé peut consulter vos données exclusivement afin d’accomplir les tâches nécessaires au registre (par ex. déterminer si un profil correspond aux critères de sélection d’une étude ouverte qui s’appuie sur le registre). Un nombre encore plus restreint de personnes aura accès aux deux types de données.

Le registre peut faire l’objet d’inspections par certaines autorités ou instituions suisses. Il se peut que la direction du registre doive communiquer vos données personnelles et médicales pour les besoins de ces inspections. Toutes les personnes impliquées sont tenues au secret professionnel. Nous garantissons le respect de toutes les directives de la protection des données et ne ferons apparaître votre nom dans aucun rapport ou publication, imprimé ou en ligne.

Dans le cas où, pour une raison justifiée, une nouvelle procédure susceptible d’influer sur votre consentement est mise en place, la personne responsable du registre vous avisera de cette dernière dès que possible.

11. Retrait du registre
Vous êtes libre de vous désinscrire du registre à tout moment sans donner de raison. Dans ce cas-ci, vos données seront supprimées définitivement du registre. Pour annuler votre inscription, veuillez nous contacter à l’adresse info@bhr-suisse.org. Par la suite, vous ne serez plus contacté(e) pour de nouvelles études via www.bhr-suisse.org, sauf si vous avez participé à une étude de recherche et donné votre consentement afin d'être recontacté(e) pour de futures études.
Vous pouvez également décider de vous désinscrire du registre lorsque vous participez à l'une des études qui vous auront été proposées. Dans cette situation, votre désinscription du registre n'affectera pas votre participation à cette étude de recherche.

12. Rémunération des participants
Si vous vous inscrivez au registre, cela n’engendrera aucun frais de votre part et vous ne recevrez aucune rémunération.

13. Financement du registre
Le registre est financé par le Centre de la Mémoire des Hôpitaux Universitaires de Genève.

14. Interlocuteur(s)
En cas de doutes, de craintes ou de questions avant ou après votre inscription au registre, vous pouvez vous adresser à tout moment par e-mail à :